Stati vegetativi. Le famiglie lasciate sole nell'assistenza

Infarti ed emorragie cerebrali sono la causa di tre quarti degli stati vegetativi (sv) o degli stati di minima coscienza (smc) registrati in Italia. Due diagnosi diverse che hanno bisogno in teoria della stessa assistenza sanitaria; ma nella pratica, avere una smc significa stare un po’ meglio clinicamente, e molto peggio dal punto di vista dell’assistenza.  E’ il quadro tracciato dal progetto nazionale guidato da Matilde Leonardi dell’Istituto neurologico Besta di Milano, insieme al Centro di Bioetica della Cattolica, ai rappresentanti di 78 centri italiani, 39 associazioni di familiari e pazienti e alla Federazione dei medici di famiglia (Fimmg). 
L’indagine, durata due anni, ha evidenziato che i pazienti sono per la maggior parte maschi (60%) con età media di 55 anni, e che ad assisterli sono nel 70% dei casi delle donne. Sui circa 600 malati interpellati (tra cui 36 bambini) la maggior parte (61%) è nel Nord Italia, e praticamente tutti (94%) sono alimentati con il sondino.  Secondo l’indagine, spiega Leonardi, ’ci sono diversità tra Nord e Sud: al Nord ci sono più strutture, al Sud è spesso tutto a carico delle famiglie’.
Lo studio ha stabilito inoltre che le esigenze dei due tipi di malati sono le stesse, e prescindono dalla diversa diagnosi; purtroppo, però, i finanziamenti per assistere il paziente e la sua famiglia non vengono distribuiti equamente. ’I malati con smc dovrebbero essere supportati e seguiti come quelli con sv - continua l’esperta - e non si dovrebbe discriminarli rispetto a quelli in stato vegetativo, perché dal punto di vista assistenziale hanno esattamente gli stessi bisogni’. Attualmente, invece, si tende (erroneamente) a considerare gli stati vegetativi più gravi, lasciando le famiglie che devono gestire una smc senza finanziamenti e supporto. 
’Il funzionamento dei finanziamenti - conclude Leonardi - non deve essere legato alle diagnosi. Bisogna essere pronti a farsi carico di questi pazienti e delle loro necessità. Quello che possiamo fare subito è rendere migliore la loro qualità di vita, supportare di più le famiglie e potenziare le strutture’.